Dor crônica

O Retorno

Ontem retornei ao trabalho, depois de quase dois meses afastada por atestado médico. Consegui receber o auxílio doença do INSS, Aliás, não recebi ainda, mas consegui com que a perita deferisse meu pedido. Irei receber os salários atrasados e voltar ao batente.

Recepção de boas vindas:
Bem na entrada da empresa uma colega recebeu-me com a cara mais cínica alegando que eu estava inventando uma doença simplesmente por preguiça de trabalhar. Tá, ela não falou exatamente essas palavras, mas, foi isso que quis dizer. E por todos os lugares que eu passei as risadinhas, os comentários, as perguntas foram as mesmas. Uns falando das minhas "férias", outros da minha "boa vida", outros já mais ousados da minha "cara de pau"... e por aí vai.

Fico me perguntando onde está o senso de humanidade das pessoas. Quem pode julgar alguém, meu Deus? Por que se acham no direito de fazer o outro se sentir tão mal?

Não bastasse essas dores, essa sensação de impotência e essa apatia que tomou conta de mim ainda tenho que provar aos outros o que estou sentindo.

Como eu gostaria de não precisar mais entrar ali. Como eu gostaria de simplesmente não me preocupar com o que dizem. Queria pensar igual aquele cantor (qual o nome dele mesmo?) "Deixa que digam que pensem, que falem. Deixa isso pra lá vem pra cá, o que é que tem?" Mas não sei ser assim; eu esquento, eu fico triste, eu gosto das pessoas. Sabe, eu só queria ser tratada com respeito.

Estou cansada, muito cansada.

Eu

Aos poucos vou me acostumando com meus novos limites, minha condição de "fibromiálgica". Fácil? De maneira alguma... Isso me custa muito em todos os sentidos. Coisas simples que fazia antes agora não consigo nem pensar em fazer. Tarefas simples do meu dia a dia estão sendo adaptadas para que eu possa ter uma vida próxima ao que se chama de normal.

Sinto-me só e isso me deprime muito. Não bastasse as dores constantes preciso me conformar com a descrença e incompreensão de familiares, amigos e até mesmo de médicos que não aceitam e nem me tratam com respeito, alegando que tudo isso é invenção de minha cabeça. Estarei eu ficando louca?

Minha rotina agora é procurar médico; e tudo quanto é de especialista eu estou consultando: já passei por ortopedista, reumatologista, cardiologista, clínico geral, psiquiatra... Exagero? Não sei! Mas sei que preciso entender o que desencadeou e onde tudo isso vai chegar.

Não é fácil...

Escrever um simples texto virou um tormento: as idéias parecem fugir, as palavras não se encaixam... as letras teimam em mudar de lugar durante a escrita da palavra. Ainda bem que existe o "Backspace" e o "delete". Mas já me falaram que isso é comum, que não é privilégio meu: a maioria dos fibromiálgicos tem problemas cognitivos.

Estou afastada do meu emprego desde, praticamente, que descobri a fibro em minha vida. Não recebo salário desde dezembro... O INSS não reconhece a doença, não consegui o auxílio. Os peritos nos tratam com ironia, até! O último que me atendeu, depois de todas as queixas e de me examinar, teve a ousadia de perguntar "porque que eu não queria trabalhar". Por que não quero trabalhar? Eu quero! Adoro trabalhar, me sentir útil. Mas como um ser humano consegue trabalhar enquanto uma dor lhe dilacera por dentro?

Estou esperando mais uma perícia, pedi reconsideração da última que me negaram o auxílio. Evito até de ir no meu local de trabalho (o que pra mim é quase impossível) pois me irrita muito as piadinhas de colegas de trabalho perguntando como estam as "férias". Ai como odeio isso! Férias???!!! Como assim, bem? Não saio de casa a não ser por motivos de força maior (médicos e hospitais). Estar doente não é estar de férias. Tudo o que eu queria era ser tratata com o respeito que mereço.

Se você ama alguém com fibromialgia...

Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.

Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.

Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem.Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem.

A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.

Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos.

Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor.

É algo estranho, tanto para você quanto para nós.Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.

Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos. Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu.

Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.


Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor. Agradeço verdadeiramente seu interesse e apoio.

Norma I. Agrón (Inspirado em uma carta de Bek Oberin)

Depois de vários meses sem postar, olha eu aqui outra vez! Problemas de saúde me deixaram fora do ar por algum tempo. Descobri que sou portadora de fibromialgia (parece um palavrão, né?) e isso está me angustiando, mas, aos poucos, estou aprendendo a conviver com issso. Aos poucos vou conhecendo meus novos limites; preciso me conhecer novamente. Aos poucos também, este blog se direcionará para que todos possam entender as perdas, os medos, as angústias dos portadores, desta quase nunca aceita, doença.

Mas vamos que vamos!!! De uma coisa estou certa: preciso me sentir melhor o máximo que eu puder.